#aiutiamomatteo, "Cerchiamo una cura disperatamente per il piccolo Matteo di soli due anni" l'appello straziante dei genitori

Il bambino soffre di Ipermanganesemia, una malattia estremamente rara, e vista la sua rarità non ha ancora una cura. I suoi genitori cercano qualcuno nel mondo che possa trovare una cura.

#aiutiamomatteo

Matteo è un bambino di 2 anni, vive a Malnate (VA) ed è affetto da Ipermanganesemia, una malattia talmente rara da contare in tutto il mondo solo 20 casi, Matteo è il più piccolo, in Italia non ci sono altri soggetti con la stessa diagnosi. I movimenti più semplici sono per lui impossibili da eseguire: «La malattia provoca un irrigidimento dei muscoli ed è difficile per lui afferrare oggetti – spiega la mamma Giulia Catizzone –, stare seduto da solo, parlare e camminare. Sono compromessi anche i muscoli interni e quindi quelli che regolano al digestione, e tutto il resto. Oltre a questo, nei momenti di agitazione il suo corpo si irrigidisce completamente con una contrazione dei muscoli involontaria».

«La malattia consiste nell'accumulo di manganese, un elemento di cui a, livelli normali, il nostro corpo ha bisogno –  evidenziano mamma Giulia e papà Paolo - L'organismo di Matteo non riesce invece ad espellerne l'eccesso, che va ad accumularsi in tutto il corpo e principalmente a livello cerebrale, in particolare nella porzione che regola il funzionamento del sistema motorio. Abbiamo iniziato le terapie che limitano i danni ma non curano. Cerchiamo qualcuno che riesca a preparare una terapia genica – proseguono i genitori -. Matteo fa terapia al day hospital oncologico dell’ospedale del Ponte di Varese, diretto dalla dottoressa Marinoni, che tanto ringraziamo. Ringraziamo anche il Don Gnocchi di Malnate dove svolgiamo la fisioterapia e la logopedia»
Matteo è in cura all'ospedale Gaslini di Genova, seguito da un'equipe specializzata in malattie rare. «L'unica terapia che si può fare è quella chelante che serve per aiutarlo nell'espulsione del manganese in eccesso, ma non è certo risolutiva. Siamo quindi alla ricerca di un farmaco che blocchi l'accumulo all'origine».
Purtroppo, essendo la malattia talmente rara, non ci sono grandi ricerche al riguardo. «I medici ci hanno detto di rassegnarci, che le case farmaceutiche non sono interessate a finanziare ricerche così poco redditizie. Questo mi fa terribilmente rabbia perché studiando la malattia si potrebbe giungere ad una cura che migliori la qualità di vita di mio figlio».

Mamma Giulia e Papà Paolo non si vogliono rassegnare e sono convinti che in un angolo del mondo, ci sia qualcuno che invece può aiutare Matteo e lo vogliono raggiungere, attraverso la diffusione del loro appello. Grazie all’hashtag #aiutiamomatteo l’appello sta già girando sui social, tradotto anche in diverse lingue per provare a raggiungere più persone possibile. La speranza è che continui a essere condiviso fino a quando non arriverà a qualche dottore che accetti la sfida e provi a programmare una terapia genica che possa finalmente curare il piccolo Matteo.

«Se c'è anche solo una possibilità che ciò avvenga, io da madre del mio piccolo guerriero speciale, devo tentarla e provarci», conclude la mamma.

Il piccolo Matteo di due anni

Il piccolo Matteo di due anni

San Valentino, scopri l'oroscopo dell'amore

Leggi l'oroscopo di San Valentino e scopri cosa hanno prenotato i tuoi astrologi..
14 febbraio 2018
Ornella Muti (9 marzo 1955) - Attrice italiana

Pesci, l'oroscopo 2018

Girolamo l'astrologo specialista di 7giorni svela i suggerimenti delle stelle per il nuovo..
27 dicembre 2017
Valentino Rossi (16 febbraio 1979) - Motociclista italiano

Acquario, l'oroscopo 2018

Girolamo l'astrologo specialista di 7giorni svela i suggerimenti delle stelle per il nuovo..
27 dicembre 2017