Matteo è un bambino di 2 anni, vive a Malnate (VA) ed è affetto da Ipermanganesemia, una malattia talmente rara da contare in tutto il mondo solo 20 casi, Matteo è il più piccolo, in Italia non ci sono altri soggetti con la stessa diagnosi. I movimenti più semplici sono per lui impossibili da eseguire: «La malattia provoca un irrigidimento dei muscoli ed è difficile per lui afferrare oggetti – spiega la mamma Giulia Catizzone –, stare seduto da solo, parlare e camminare. Sono compromessi anche i muscoli interni e quindi quelli che regolano al digestione, e tutto il resto. Oltre a questo, nei momenti di agitazione il suo corpo si irrigidisce completamente con una contrazione dei muscoli involontaria».

Purtroppo, essendo la malattia talmente rara, non ci sono grandi ricerche al riguardo. «I medici ci hanno detto di rassegnarci, che le case farmaceutiche non sono interessate a finanziare ricerche così poco redditizie. Questo mi fa terribilmente rabbia perché studiando la malattia si potrebbe giungere ad una cura che migliori la qualità di vita di mio figlio».

Mamma Giulia e Papà Paolo non si vogliono rassegnare e sono convinti che in un angolo del mondo, ci sia qualcuno che invece può aiutare Matteo e lo vogliono raggiungere, attraverso la diffusione del loro appello. Grazie all’hashtag #aiutiamomatteo l’appello sta già girando sui social, tradotto anche in diverse lingue per provare a raggiungere più persone possibile. La speranza è che continui a essere condiviso fino a quando non arriverà a qualche dottore che accetti la sfida e provi a programmare una terapia genica che possa finalmente curare il piccolo Matteo.